2018 年美國護理科學院院士(FAAN)系列報導(一)
徐亞瑛投身失智照護,關懷家庭照顧
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失智症患者照護,是條孤獨而漫長的道路,長庚大學護理學系特聘教授徐亞瑛花近30年時間投入失智照護研究,因長輩罹患失智症,她對照顧家屬的心情更感同身受,獲得2018年美國護理科學院院士(FAAN)殊榮的她,期盼透過失智照護的推動,讓失智者及家庭照顧者也能擁有良好生活品質。
 
在1990年代,臺灣民眾對失智症認識不多,一位80歲老太太到學校拜訪,讓當時剛從美國學成歸國的徐亞瑛,內心冒出一陣酸楚,也讓她下定決心,仔細鑽研失智照護議題,希望發展出符合本土需求的照護模式,讓失智症家屬有所依從,提升照護品質,失智者也可以保有尊嚴地自在生活。

一篇文章 引發深深共鳴
徐亞瑛回憶道,她與當時擔任臺灣大學附設醫院(以下簡稱臺大醫院)神經科醫師、現任輔大醫學院院長的葉炳強合作,在臺大醫院開設失智症照顧者諮詢門診,同時也在「健康世界」雜誌撰寫失智症照護文章,有位老太太看到了,便到徐亞瑛當時工作的臺灣大學護理系找她,娓娓訴說滿腹辛酸。

那位老太太說,她先生有失智症,症狀與文章所寫一模一樣,可是她的孩子回家,看到爸爸行動自如、對答流暢,不相信爸爸罹患失智症。兒子一離家,老先生馬上轉頭問老伴:「剛來的年輕人很有禮貌,他是誰?」老太太有苦難言,聲音透著濃濃孤單、無助情緒。老太太說沒人瞭解她照顧的困境,有時壓力太大,無人傾訴,她只好打電話到電台call-in 節目抒發心情。

切合民情 照護者才真正受益
徐亞瑛聽到老太太的心聲,感受到失智症家屬的壓力極需要出口,也需要社會的支持與理解,加上她婆婆之後也發現患有失智症,是中重度失智症患者,這讓徐亞瑛更加體認到,必須要有切合本土民情需求的照護模式,搭配制度的規畫與社會資源的整合,才能真正對失智症患者、家屬提供幫助。

談起當時投入失智照護領域的初衷,徐亞瑛說,她在臺大護理系畢業後,遠赴美國奧勒岡健康科學大學攻讀碩士、博士,在美國實習時,觀察到許多國外失智症患者、家屬組成自助團體,互相支援、交流,她深受感動,也受到啟發,因而決定走上失智照護研究這條路,回臺後,老奶奶的例子更帶來衝擊,加深她的決心,也更確認失智照護工作的意義與價值。

在失智照護研究這條路上,徐亞瑛投注大量心血,分析臺灣本土照護文化現象,她發現,不少照護者是失智患者的子女、媳婦,因擔心外界眼光,害怕承擔「不孝」罪名,而不敢向外求助。當瞭解照護者的心態,發展本土照護模式,便更能切合其需求,她也將研究成果應用於失智友善社區規劃、長照等計畫,並透過跨領域、國際交流,汲取國外經驗,期待幫助「失智症患者像糖尿病患者一樣,在適當的照護活動下,擁有正常的生活」。
徐亞瑛(右2)獲2017年國際護理榮譽學會「國際護理研究者名人堂」並在會議上分享得獎感言。
失智病友 也需要正常生活
當一個人確診罹患失智症,並不代表這人所有的功能都退化,徐亞瑛舉例,像她婆婆雖然有失智症,但人際互動技巧還是很好,上教會時,仍可以對身邊的人噓寒問暖。觀察國內外趨勢可發現,有些失智症患者即使確診,透過職務調整、團體支持等策略,依然可以在職場工作,也同樣可以擁有正常生活。

徐亞瑛說,在歐美等國,失智族群所關注的焦點,不只侷限於爭取「正常生活」權益,已有部份病友團體進展至政策倡議,開始爭取失智症病友的「Leadership」(領導權),像國際失智症聯盟主席凱特‧史瓦佛(Kate Swaffer)本身就是失智病友,非常重視失智者人權議題。近幾年來,我國對失智者人權的重視與失智友善社區的規劃,都讓凱特‧史瓦佛讚譽有加。

失智議題 日益重要
「國外曾有人形容,失智就好像大樂透,人人都可能中獎,即使是醫師,有一天也可能發生,大家應設身處地,為失智族群設想。」徐亞瑛認為,隨著高齡社會到來,失智者人權等議題與所有人都密切相連,希望更多人關心這些議題,共同為打造失智友善環境付出心力。
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