罕見疾病照護服務計畫
病友身心全都顧
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年約40歲左右的罕見疾病「紫質症」患者,徘徊在高雄某醫學中心的門口久久不去,他在等什麼不離開?他在猶豫什麼不進去?原來是發病時腹部會極度疼痛的他,忍不住想到急診打嗎啡止痛,但又擔心藥物成癮而天人交戰,這樣的病例在罕病不是特例,罕病病患往往病症特殊、病況複雜,更需要整合性的跨科別、跨領域照護,而這些就是衛生福利部國民健康署(以下簡稱健康署)「罕見疾病照護服務計畫」所要幫助的病患。
 
本身是婦產科醫師的藍國忠強調,罕病病患的醫療需求多元而複雜,為了落實以病患為中心的照護服務,個案管理師會依照病人需求,轉介適當的醫療資源或科別,例如目前服務的計畫整合院內各種資源,舉凡各科別的神經內科、骨科、復健科、精神科、兒童心智科、急診科等,以及各種專業人力的營養師、社工師、心理師、遺傳諮詢師、個案管理師等等,不但如此,團隊還貼心設計摺起來約名片大小的「罕病醫療小卡」,讓病患在意識狀態不佳、無法記憶或轉述特殊醫療需求時,用醫療小卡由醫師填寫提醒其他醫師處置時須注意的事項,或病患帶回家給家人參考的訊息。

高雄長庚的貼心不止如此,藍國忠指出,罕病病患的醫療需求往往跨了好幾科,回診時號碼前後、醫師看診速度快慢往往都讓病患和家屬奔波於醫院各樓層甚至各大樓之間,高雄長庚特別為特殊狀況的罕病病人,例如使用呼吸器、氧氣筒、人群恐懼症等罕病病患,提供優先看診服務,在系統中增加「優先看診註記」,只要在診間外使用健保卡插卡報到,診間的跟診人員就會視現場情況優先安排;此外一般民眾往往只知道出國2個月、離島居民、遠洋漁業人員依健保規定可以一次領3個月藥量,但連多數罕病病患都不知道自己也享有同樣待遇,為此高雄長庚還修改官網網頁的說明,強調包括罕病病患可依慢箋「一次預領」3個月藥量。

罕病需求想不到 連尿布台都要「無障礙」
談起印象最深刻的照護服務經驗,藍國忠語重心長地說,曾有病家向罕病照護服務團隊抱怨,醫院廁所的尿布台太小、載重不足,帶著16歲大的罕病兒換尿布根本無法使用,這樣的聲音也讓團隊反思,醫院能為罕病病患做的永遠不嫌多,也趕緊和工務單位討論怎樣改善尿布台問題,讓一般嬰兒或是青少年罕病兒都能方便使用。
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