罕見疾病照護服務計畫
病友身心全都顧
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年約40歲左右的罕見疾病「紫質症」患者,徘徊在高雄某醫學中心的門口久久不去,他在等什麼不離開?他在猶豫什麼不進去?原來是發病時腹部會極度疼痛的他,忍不住想到急診打嗎啡止痛,但又擔心藥物成癮而天人交戰,這樣的病例在罕病不是特例,罕病病患往往病症特殊、病況複雜,更需要整合性的跨科別、跨領域照護,而這些就是衛生福利部國民健康署(以下簡稱健康署)「罕見疾病照護服務計畫」所要幫助的病患。
 
除了回診看病的貼心服務,平常的衛教復健也要顧,藍國忠細數高雄長庚一年多以來兼具聯誼及衛教的12場病友會,例如神經內科系為了舒緩「多發性硬化症」常見的肌肉僵硬或四肢痠麻症狀,舉辦「滾動肌筋放鬆」、「身體如何動起來」的活動,另外「威爾森氏症」銅離子代謝異常的症狀,則有營養師教大家如何選擇低銅飲食,讓病友吃得好又吃得健康,這些看似再平常不過的活動,卻是病患或病家日常最實用的收穫。

有了院內的醫療和衛教還不夠,藍國忠想的是怎樣幫病患做更多,目前政府公告的罕見疾病有223種,藍國忠強調,高雄長庚的團隊會依不同疾病、不同病患的需求,轉介社會福利資源,包括輔具資源中心、長期照護管理中心、早療兒童發展中心,以及各個罕病病友協會等等,讓病患及病家能有更多元的社會支持系統。

談起做了一年多的罕病照護服務計畫,前後的最大差異為何?藍國忠認為病患得到了更全面、更完整的照護。高雄長庚的罕病團隊成員,就曾經在他院急診門口,看到高雄長庚收案的紫質症病患不斷徘徊,而這位病患一年在高雄長庚的急診次數高達80幾次,原因是紫質症的患者急性發病時,會有劇烈腹痛等嚴重症狀,病患受不了疼痛就跑急診打嗎啡,照護服務團隊發現之後,整合主治醫師和急診各項資源,更精準的使用藥物血晶素「治本」,有效地控制病情、降低打嗎啡止痛「治標」的惡性循環,讓罕病病患擺脫藥物成癮的困擾。
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