罕見疾病照護服務計畫
病友身心全都顧
享新知
人氣(44)
年約40歲左右的罕見疾病「紫質症」患者,徘徊在高雄某醫學中心的門口久久不去,他在等什麼不離開?他在猶豫什麼不進去?原來是發病時腹部會極度疼痛的他,忍不住想到急診打嗎啡止痛,但又擔心藥物成癮而天人交戰,這樣的病例在罕病不是特例,罕病病患往往病症特殊、病況複雜,更需要整合性的跨科別、跨領域照護,而這些就是衛生福利部國民健康署(以下簡稱健康署)「罕見疾病照護服務計畫」所要幫助的病患。
 
罕病照護服務計畫 病患家屬都受惠
藍國忠在高雄長庚帶的罕病照護團隊自從接了罕病照護服務計畫的工作後,民眾的諮詢電話明顯上升、每月增加15至20通左右,也曾接到遠自北部桃園、幫高雄家人諮詢的電話,可見服務計畫讓更多民眾看見罕見、遺傳性疾病,也增加了遺傳諮詢中心的能見度。

到底罕病病患或家屬最需要什麼幫助呢?依據健康署2018年罕病照護服務計畫透過電話、到宅訪視或病人回診時與病人訪談等方式評估病人需求後提供服務,統計發現共計提供5,060人相關服務,其中提供心理支持4,674人次、照護諮詢3,887人次、告知疾病影響2,536人次及生育關懷931人次。藍國忠強調,團隊成員會特別關心家屬的狀態,當大家把焦點放在病患身上時,往往一句「你有睡好、有吃飽嗎?」就讓身心緊繃的家屬眼淚潰堤,高雄長庚的團隊堅信過得好的家屬,才有過得好的罕病病患。
臺灣在2000年公布施行《罕見疾病防治及藥物法》,是全球第5個立法保障罕病病人的國家,目前由健康署、食品藥物管理署及中央健康保險署三個單位共同提供罕病相關服務,身為罕病服務團隊的一員,藍國忠建議,目前政府公告的罕病「國內確診檢驗補助項目」有85項,惟罕見疾病指定檢驗機構實際通過可補助的檢驗項目更少,健康署雖有補助將檢體運送至國外檢驗機構進行確認的費用,但為了方便罕病患者能在國內進行確診檢驗,希望國內的遺傳檢驗中心能積極開發新的遺傳檢驗項目,以造福更多罕病病患﹐而健康署也聽到並瞭解到罕病病人對檢驗的需求的聲音,因此也積極增加國內實驗室檢驗量能,邀請專家研議及修訂「罕見疾病指定檢驗機構資格審查要點」,加速審查流程。
衛生福利部  Ministry of Health and Welfare
地址:11558 台北市南港區忠孝東路6段488號
電話:886-2-8590-6666
Copyright © 2019  衛生福利部  版權所有