罕見疾病照護服務計畫
病友身心全都顧
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年約40歲左右的罕見疾病「紫質症」患者,徘徊在高雄某醫學中心的門口久久不去,他在等什麼不離開?他在猶豫什麼不進去?原來是發病時腹部會極度疼痛的他,忍不住想到急診打嗎啡止痛,但又擔心藥物成癮而天人交戰,這樣的病例在罕病不是特例,罕病病患往往病症特殊、病況複雜,更需要整合性的跨科別、跨領域照護,而這些就是衛生福利部國民健康署(以下簡稱健康署)「罕見疾病照護服務計畫」所要幫助的病患。
 
為更周延罕病病人與家庭照護,政府於2016年9月發布施行「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」,推動「罕見疾病照護服務計畫」,全國共有台大醫院、中國醫藥大學附設醫院、台中榮民總醫院、彰化基督教醫院、奇美醫院、成大醫院、高雄長庚紀念醫院、花蓮慈濟醫院等8家醫學中心的跨科別罕病團隊,以關懷病人與家屬的角度,經罕病病人或法定代理人同意後,採個案管理模式,提供病人及家屬有關告知疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務,高雄長庚用心投注院內全方位資源提供罕病病人與家屬所需照護協助,是所有參與此計畫團隊的縮影,未來希望臺灣各地區能有更多團隊加入罕病照護服務計畫,讓個案及家屬都能接受到可近性的服務。

*罕見的祝福*
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