罕見疾病照護服務計畫
病友身心全都顧
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年約40歲左右的罕見疾病「紫質症」患者,徘徊在高雄某醫學中心的門口久久不去,他在等什麼不離開?他在猶豫什麼不進去?原來是發病時腹部會極度疼痛的他,忍不住想到急診打嗎啡止痛,但又擔心藥物成癮而天人交戰,這樣的病例在罕病不是特例,罕病病患往往病症特殊、病況複雜,更需要整合性的跨科別、跨領域照護,而這些就是衛生福利部國民健康署(以下簡稱健康署)「罕見疾病照護服務計畫」所要幫助的病患。
 
健康署自2017年12月起委託專業團體辦理「罕見疾病照護服務計畫」,截至目前共有8家醫學中心承作,共同照護罕病病人。高雄長庚紀念醫院(以下簡稱高雄長庚)的副院長藍國忠表示,高雄長庚承接涵蓋高雄、屏東、澎湖三個縣市的服務範圍,包括高雄的偏遠山區那瑪夏、澎湖大大小小的離島,都有高雄長庚罕病醫療服務團隊上山下海的足跡,提供病患及病家關於疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等等,既需要醫療專業也需要貼心關懷的整合性照護,從2018年5月到今年6月底,一共電話訪談663人,新確診個案、經濟弱勢家庭、醫療資源取得不易的偏鄉、離島地區,案家也會被排入優先居家訪視,目前已累計家訪213人,總計各項服務共5517人次,幾乎涵蓋所有高雄長庚原有的罕病病患、服務量能相當可觀。
電訪被當詐騙集團 偏遠弱勢優先家訪
藍國忠談起團隊和病家電話接觸的經驗,笑說這個計畫執行前,罕病病友及家屬應該是鮮少接到關懷電話,所以一開始聯絡時病家都以為接到詐騙電話而半信半疑,紛紛打電話到醫院或甚至在門診時求證詢問,高雄長庚的團隊至少經歷半年的磨合期,才逐漸和病家建立起信任關係;但有了信任關係還不夠,怎樣維繫也是大功夫,高雄長庚利用時下最普遍的通訊軟體LINE建立公用帳號,降低病患或家屬尋求協助的門檻,可以直接在LINE上進行問答又顧及個案隱私,且為了讓服務跨越地域與時間限制,高雄長庚派有2位醫師、2位護理師、2位個案管理師、1位諮詢師在LINE上分工服務,目前已有347位病友或家屬加入,可近性高、即時性高的特色讓罕病服務也能「即時通」。

本身是婦產科醫師的藍國忠強調,罕病病患的醫療需求多元而複雜,為了落實以病患為中心的照護服務,個案管理師會依照病人需求,轉介適當的醫療資源或科別,例如目前服務的計畫整合院內各種資源,舉凡各科別的神經內科、骨科、復健科、精神科、兒童心智科、急診科等,以及各種專業人力的營養師、社工師、心理師、遺傳諮詢師、個案管理師等等,不但如此,團隊還貼心設計摺起來約名片大小的「罕病醫療小卡」,讓病患在意識狀態不佳、無法記憶或轉述特殊醫療需求時,用醫療小卡由醫師填寫提醒其他醫師處置時須注意的事項,或病患帶回家給家人參考的訊息。

高雄長庚的貼心不止如此,藍國忠指出,罕病病患的醫療需求往往跨了好幾科,回診時號碼前後、醫師看診速度快慢往往都讓病患和家屬奔波於醫院各樓層甚至各大樓之間,高雄長庚特別為特殊狀況的罕病病人,例如使用呼吸器、氧氣筒、人群恐懼症等罕病病患,提供優先看診服務,在系統中增加「優先看診註記」,只要在診間外使用健保卡插卡報到,診間的跟診人員就會視現場情況優先安排;此外一般民眾往往只知道出國2個月、離島居民、遠洋漁業人員依健保規定可以一次領3個月藥量,但連多數罕病病患都不知道自己也享有同樣待遇,為此高雄長庚還修改官網網頁的說明,強調包括罕病病患可依慢箋「一次預領」3個月藥量。

罕病需求想不到 連尿布台都要「無障礙」
談起印象最深刻的照護服務經驗,藍國忠語重心長地說,曾有病家向罕病照護服務團隊抱怨,醫院廁所的尿布台太小、載重不足,帶著16歲大的罕病兒換尿布根本無法使用,這樣的聲音也讓團隊反思,醫院能為罕病病患做的永遠不嫌多,也趕緊和工務單位討論怎樣改善尿布台問題,讓一般嬰兒或是青少年罕病兒都能方便使用。

除了回診看病的貼心服務,平常的衛教復健也要顧,藍國忠細數高雄長庚一年多以來兼具聯誼及衛教的12場病友會,例如神經內科系為了舒緩「多發性硬化症」常見的肌肉僵硬或四肢痠麻症狀,舉辦「滾動肌筋放鬆」、「身體如何動起來」的活動,另外「威爾森氏症」銅離子代謝異常的症狀,則有營養師教大家如何選擇低銅飲食,讓病友吃得好又吃得健康,這些看似再平常不過的活動,卻是病患或病家日常最實用的收穫。

有了院內的醫療和衛教還不夠,藍國忠想的是怎樣幫病患做更多,目前政府公告的罕見疾病有223種,藍國忠強調,高雄長庚的團隊會依不同疾病、不同病患的需求,轉介社會福利資源,包括輔具資源中心、長期照護管理中心、早療兒童發展中心,以及各個罕病病友協會等等,讓病患及病家能有更多元的社會支持系統。

談起做了一年多的罕病照護服務計畫,前後的最大差異為何?藍國忠認為病患得到了更全面、更完整的照護。高雄長庚的罕病團隊成員,就曾經在他院急診門口,看到高雄長庚收案的紫質症病患不斷徘徊,而這位病患一年在高雄長庚的急診次數高達80幾次,原因是紫質症的患者急性發病時,會有劇烈腹痛等嚴重症狀,病患受不了疼痛就跑急診打嗎啡,照護服務團隊發現之後,整合主治醫師和急診各項資源,更精準的使用藥物血晶素「治本」,有效地控制病情、降低打嗎啡止痛「治標」的惡性循環,讓罕病病患擺脫藥物成癮的困擾。

罕病照護服務計畫 病患家屬都受惠
藍國忠在高雄長庚帶的罕病照護團隊自從接了罕病照護服務計畫的工作後,民眾的諮詢電話明顯上升、每月增加15至20通左右,也曾接到遠自北部桃園、幫高雄家人諮詢的電話,可見服務計畫讓更多民眾看見罕見、遺傳性疾病,也增加了遺傳諮詢中心的能見度。

到底罕病病患或家屬最需要什麼幫助呢?依據健康署2018年罕病照護服務計畫透過電話、到宅訪視或病人回診時與病人訪談等方式評估病人需求後提供服務,統計發現共計提供5,060人相關服務,其中提供心理支持4,674人次、照護諮詢3,887人次、告知疾病影響2,536人次及生育關懷931人次。藍國忠強調,團隊成員會特別關心家屬的狀態,當大家把焦點放在病患身上時,往往一句「你有睡好、有吃飽嗎?」就讓身心緊繃的家屬眼淚潰堤,高雄長庚的團隊堅信過得好的家屬,才有過得好的罕病病患。
臺灣在2000年公布施行《罕見疾病防治及藥物法》,是全球第5個立法保障罕病病人的國家,目前由健康署、食品藥物管理署及中央健康保險署三個單位共同提供罕病相關服務,身為罕病服務團隊的一員,藍國忠建議,目前政府公告的罕病「國內確診檢驗補助項目」有85項,惟罕見疾病指定檢驗機構實際通過可補助的檢驗項目更少,健康署雖有補助將檢體運送至國外檢驗機構進行確認的費用,但為了方便罕病患者能在國內進行確診檢驗,希望國內的遺傳檢驗中心能積極開發新的遺傳檢驗項目,以造福更多罕病病患﹐而健康署也聽到並瞭解到罕病病人對檢驗的需求的聲音,因此也積極增加國內實驗室檢驗量能,邀請專家研議及修訂「罕見疾病指定檢驗機構資格審查要點」,加速審查流程。
為更周延罕病病人與家庭照護,政府於2016年9月發布施行「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」,推動「罕見疾病照護服務計畫」,全國共有台大醫院、中國醫藥大學附設醫院、台中榮民總醫院、彰化基督教醫院、奇美醫院、成大醫院、高雄長庚紀念醫院、花蓮慈濟醫院等8家醫學中心的跨科別罕病團隊,以關懷病人與家屬的角度,經罕病病人或法定代理人同意後,採個案管理模式,提供病人及家屬有關告知疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務,高雄長庚用心投注院內全方位資源提供罕病病人與家屬所需照護協助,是所有參與此計畫團隊的縮影,未來希望臺灣各地區能有更多團隊加入罕病照護服務計畫,讓個案及家屬都能接受到可近性的服務。

*罕見的祝福*
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