陽光基金會執行長舒靜嫻專訪
「臉部平權」,不要歧視更要平常心
繪人文
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「臉部平權」運動將滿10周年!陽光基金會曾經針對民眾進行身體意象調查,發現高達8分之1的人曾經因為外貌而被不友善對待,取笑或是不喜歡的綽號在受訪者心中變成揮不去的陰影,陽光基金會推廣「臉部平權」,認為不只臉部,甚至外貌、身材都應該「平權」,沒有人應該因為外觀而被標籤、歧視,希望透過推動,讓社會大眾以「平常心」對待這些外貌特殊的朋友。
 
陽光基金會執行長舒靜嫻表示,推動「臉部平權」不是只希望顏面損傷的人被友善對待而已,更遠大的目標和境界是不需要同情、不要帶有弱勢的偏見,顏面損傷不見得就一定特別需要幫助,顏損傷友要的是「基本人權」,是尊重不是可憐,要自由、要做自己,希望能力和本質被看見、被肯定,不要以貌取人、更不被外貌的定義所烙印。舒靜嫻強調,部分歐美國家甚至有類似國內NCC的單位,已經要求媒體不能針對角色的外貌有刻板印象的「人設」,例如反派角色不該就是滿臉凶惡、疤痕、刺青一堆。

不要輕視、忽視也不要重視 「平視」平常心視之
舒靜嫻指出,其實在陽光基金會裡,有非常多優秀的顏損朋友,有的是業界的領導人物、有的是高階的公職或教職,更多的是一般市井小民,在舒靜嫻看來,對待顏面損傷最好的方式其實只要「平常心」,這也是臉部平權最核心的價值和觀念,社會大眾對顏損傷友平常心,不歧視、不過度保護,而顏損傷友本身亦然,「不用更努力、更用力地證明自己的能力」,這同時也是陽光基金會多年來不斷努力的方向。
陽光基金會為破除外貌帶來的偏見或歧視,舉辦路跑活動,希望拉近社會大眾與燒傷朋友的距離。
舒靜嫻指出,顏損傷友面對最嚴重的歧視和不友善,幾乎都來自職場或是找工作,偶像劇《鍾無艷》女主角因為臉上有紅胎記而碰到的工作、感情考驗,對顏損傷友來說都還只能算是小意思,雖然有些顏面損傷者會因為持有身心障礙證明而有就業保障,但身心障礙共分8大類,顏面損傷因為一眼就看得出來,所以在身心障礙的弱勢就業中更顯弱勢,往往好不容易有了面試機會、卻連開始面談都沒有就被當場拒絕,理由竟是「不好意思我們已經找到人了」,這也是為何陽光基金會早年成立附屬事業的加油站、汽車美容等,就是希望幫助顏損傷友能重新習得一技之長甚至就業。

除了就業還有就學,陽光基金會多年來都會針對在學的顏損兒,進到校園讓同班、甚至同年級的同儕學習燒燙傷或是顏面損傷的同理心,而且若是顏損的小朋友升上中、高年級要換班或是轉學時,只要換了新環境,陽光基金會的夥伴就會再次入班衛教、讓新團體的同學認識、接納小陽光,將燒燙傷的小朋友塑造成生命勇士,臉上身上的疤痕是對人生奮戰的勇敢印記,就像哈利波特額頭上的閃電疤痕一樣酷,就是這樣點點滴滴一路陪伴的功夫,讓孩子在成長過程中少點霸凌、多點扶持,也讓陽光的孩子求學比大人求職順利許多。

平權不是口號 內化到人心才能真正做到
「平常心」說起來容易,做起來有多難?要深入人心「內化」更難,舒靜嫻談起陽光基金會的臉部平權代言人郭采瑀一臉慈愛,郭采瑀9歲時因薰香精油閃燃導致全身80%面積灼傷和吸入性灼傷,如今已是專攻應用藝術的研究所畢業生,2015年陽光基金會曾推出一支「臉部平權-職場篇」公益短片倡導臉部平權,郭采瑀卻不太認同片尾的那句「謝謝你給我一次面對面的機會」,認為顏損是一連串探索生命歷程與考驗生活態度的自我對話及省思。其實外界的歧視或困擾都只是「我的顏損干你什麼事」,顏損傷友應該定位自己的主體性,這與顏損與否、或是任何有形無形的缺陷無關,年紀輕輕的郭采瑀有這樣深刻的體悟,也讓陽光基金會更加確信臉部平權運動,要的不是反歧視或過猶不及的同情,而是「平常心」,顏損傷友應該就像一般人一樣,這才是真正的「平權」。
透過陽光基金會的幫助,顏損朋友不再孤單,重拾向前的力量。
從2011年在元旦升旗典禮穿起背心、舉出「臉部平權」的標語開始,陽光基金會推廣「臉部平權」(Face equality)已近10年,談起推動臉部平權的初衷,舒靜嫻笑說,臉部平權最早是由英國的Changing Faces協會提倡,Changing Faces 協會是由 James Partridge 在1992年所創,他在18歲時因為車子起火的意外導致包括臉部在內身體表面嚴重燒燙傷,Changing Faces不但致力於建立傷者的自信,更重要的是發展出很多溝通準則和社交技巧,教傷者怎樣面對外界、如何與人溝通,甚至創辦人自己還曾經擔任一周主播,每天坐上主播台播新聞,打破主播一定要俊男美女的刻板印象;又或者在鬧區立著顏面損傷者的特寫海報,標語「你看到我會覺得不自在嗎?」一語戳中人來人往所有路人心中的盲點。

陽光基金會與Changing Faces緣起於2004年的一場國際研討會,深受創辦人的故事和努力所鼓舞,當陽光表示想要在臺灣倡導臉部平權的理念時,創辦人也大方分享授權、鼓勵陽光一起投入,兩會甚至在2010年更加密切合作、幾乎就像姊妹會一樣,舒靜嫻強調,陽光基金會今年底即將要邁入第39年,早年多訴求關懷、接納,但自從提出「臉部平權」這四個字以後,陽光基金會與外界的溝通更精準、更有力,而大眾的回饋也更直接有效,讓陽光更加感念Changing Faces 創辦人的智慧與行動力。

2018年11月國際臉部平權聯盟(Face Equality International)成立,陽光是創始會員之一,也是第一個加入的亞洲組織,與世界各地的顏損服務組織攜手,共同於國際推動「臉部平權」。舒靜嫻指出,陽光基金會自2014年起在臺灣推動5月17日為臉部平權日,取其「你我一起」相似的發音讓大家更容易記住,一開始先以舉辦園遊會的方式、用闖關遊戲帶入衛教,後來又辦理「臉部平權WE ARE THE SAME! 」特展,其中主題為「we are the twins」的攝影展,攝影作品中藝人Selina 任家萱笑得燦爛,而一旁的顏損少女也同樣笑靨如花,兩人的美就像雙胞胎一樣;或是一位臉部有血管瘤的顏損朋友,對照一個紋面刺青的臉龐,上天的作品與後天的藝術不分軒輊。

性別已平權 臉部更要平權
舒靜嫻表示,近年來運動風氣鼎盛,路跑成為既夯又潮的活動,陽光基金會也與時俱進。以國道路跑來推廣臉部平權的訴求;去年起陽光基金會更進一步啟動「臉部平權環台推廣計畫」,已串連全國各縣市18位首長簽署「支持臉部平權運動」承諾書,目前僅剩少數縣市還在安排中,屆時完成全國簽署後就會向內政部提出申請,希望將5月17日訂為國定日,替臉部平權發聲。
陽光基金會啟動「臉部平權環台推廣計畫」,希望顏損朋友能獲得大眾真正地尊重與平等對待。
目前陽光基金會協助的對象為燒燙傷病患約佔2成5、口腔癌的臉部重建患者高達6成5,其他則包括神經纖維瘤、血管瘤或是黑色素胎記等等;舒靜嫻感嘆,近年來大眾記憶最深刻的重大事件則非2015年6月發生的八仙粉塵暴燃莫屬,當年造成15死、484人輕重傷,鑑定報告為彩色玉米粉飄落在安裝於地上的電腦燈燈面,電腦燈使用過久、表面溫度太高時引燃玉米粉,隨空氣流動而彷彿爆炸一般,舒靜嫻難過地表示,八仙塵爆有其當時引發的特殊條件,事後中央火速於同年11月就訂出「大型群聚活動安全管理要點」,但事隔4年,仍有許多縣市礙於廟會活動的壓力,在議會中無法通過管理條例、具體規範各縣市的大型活動,當年八仙15條人命的慘痛教訓、竟還無法化為白紙黑字,明文規定保障全民安全。

來自立法層面的政治「保障」或許過於緩慢,但民眾的「自我保護」卻即刻可行,舒靜嫻呼籲,不管是上菜秀等室內明火表演、或是戶外放天燈都已有更嚴格的許可規定制,2005年在陽光基金會提出受害人及證據的倡議下,政府也公告「薰香精油產品安全規範」明令相關產品「不可以火焰方式使用」,而戒檳榔、戒菸、戒酒避免口腔癌而導致顱顏顎面損傷,甚至危及性命,更是民眾都能做到的自我健康促進行為,只要多一分警覺的意識,就能少一分顏損的風險。
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