準備善終做得到,在家好走零距離
-居家安寧智慧照護
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2019年衛福部護理及健康照護司(簡稱照護司)與跨領域專業夥伴組成「出巡隊」,以「媽祖抵家.護你平安」提案參加第二屆「總統盃黑客松」競賽,創新智慧照護支援平臺,解決在家善終「不知道、不安心、不預期」的照護困境,從全國132隊中榮獲卓越團隊(Top 5),並獲總統蔡英文親自頒獎表揚。這不僅代表政府對安寧照護的重視,也象徵民眾若選擇在家善終,將擁有更多的後援,未來更可將此應用模式複製於社區慢性疾病照護,促進在地健康照護經濟的創生。
 
在參與競賽提案形成初期,為能顧及各面向跨領域專業,照護司邀請了凌網科技股份有限公司、財團法人中衛發展中心、國立陽明大學及劉燕玲居家護理所加入團隊,集結了健康政策、照護專業與資訊科技專長,經過一次次會議的腦力激盪、跨域集思,界定提案到底想解決「什麼問題」及「為什麼」?最後定調以「準備善終做得到,在家好走零距離」做為提案目標。

提案以癌末安寧為例,透過資料開放、科技及AI應用,將「照護經驗」翻轉成「智慧照護」,提供病人的「家庭端」與社區的「共照端」一個「學得到、找得到、照顧到」的「即時性、互動式、連續型」的智慧照護支援平臺。

當上述提案計畫出爐,即獲得許多評審委員的共鳴與讚許,並鼓勵出巡隊要克服萬難,儘快讓平臺運作,以造福更多民眾,因此照護司劍及履及地規劃智慧照護支援平臺的上線時程,預計於今(2020)年底進行平臺試辦測試,期望透過平臺提供專業又符合需求的照護資源,為病人及家屬解決照護過程的困難與不安,實現在家善終的盼望。

運用智慧平臺 在家善終不是夢
談到這次提案內容的發想過程,照護司司長蔡淑鳳表示,在提案之前,已進行大量文獻的查證與訪問。總統盃黑客松主要的精神是追求「社會影響、科技創新與具體可行」,其中「因應國家社會發展需求,展現政府開放資料與資料運用創新」為重點之一。因此,團隊從民眾對照護需求的觀察發想,「癌症」連續37年位居國人十大死因第一位,每年近5萬人死於癌症,占所有死亡人數近3成,也就是平均每3名往生者中,就有1人因癌症而死亡;在生命最終階段「家」是人們最盼望選擇的地方,但癌末病人常因伴隨病情惡化與症狀痛苦,讓「在家善終」的路很難。

進一步分析發現,癌末病人多數抱持「3不2要」的期待,「3不」是不想自己的生命「痛苦不堪」、「無效延長」,並造成「家累負擔」,「2要」是希望「自己能控制」且要「與家人在一起」;雖然有約80%的癌末病人希望在家善終,但現實的狀況卻是80%的癌末病人都是在醫院辭世。

為了幫助癌末病人達到在家善終的心願,出巡隊在提案前有系統地整理出民眾在家善終可能遭遇的各種困難。關於癌末病人能否在家善終,蔡淑鳳說:「家人是影響的關鍵因素」,癌末病人常出現疼痛、出血、呼吸喘、排便困難等諸多症狀,家人在照顧上常常面臨莫大的挑戰,心境上也是非常忐忑不安與害怕。主要分為三大痛點,分別為「不知道」、「不安心」與「不預期」。「不知道」是指病人與其家人因不知道會發生甚麼事、不知道如何做準備而茫然無措;「不安心」是指由於家人不瞭解在家要如何照顧病人,也不知道社區資源是否足夠,內心總是不安;加上因為「不預期」病情如何變化,病人家屬也不知道如何應變處理,導致病人在家善終之路更是遙遠。

「臺灣的安寧照護專業品質為世界第六,亞洲第一!」蔡淑鳳解釋,在總統盃黑客松的提案中,期盼藉由科技應用及資料整合,將臺灣安寧照護的高品質水準與居家護理師的經驗知識轉化為智慧照護支援平臺,病人與家屬在家就可透過手機或電腦了解相關照護訊息,並能即時得到專業協助,除了兼具可近性、機動性與專業性,病人和家屬也能更安心。

舉例來說,病人可透過平臺,事先了解病情演變並學習自我照護技能,或者當病人感覺疼痛,家屬也可從智慧照護支援平臺獲得多元資訊,以及相關的服務窗口訊息,也能尋求專業支援,若家人身處異地,也能透過即時數據或影像更新,同步掌握病人情況,這樣的做法亦可改善照護人力效率、照護培訓效益,並加強跨領域的合作與連結。

居家護理師的投入 讓病人家屬更安心
劉燕玲居家護理所負責人劉燕玲是安寧居家護理師,也是出巡隊成員,她在安寧居家護理領域耕耘近20載,曾於中山醫學大學附設醫院擔任安寧居家護理師多年,2015年她自行創業,成立臺中市第一家專門服務癌末病人的居家護理所,為了讓病人安心在家善終,她花費許多心力引導病人跟家屬克服照護挑戰,希望兩方皆能「生死兩相安」,讓生命圓滿而無憾。

劉燕玲提到,照顧過的病人中,有位80多歲的老婦人令她印象深刻。當時劉燕玲於中山醫學大學附設醫院任職,這名老婦人是子宮頸癌末期的病人,因有出血與疼痛的症狀,身體虛弱不方便外出,而女兒為老婦人的主要照顧者。當時中山醫學大學附設醫院緩和醫學科暨安寧病房主任周希諴進行照護評估時,認為老婦人適合接受安寧居家護理照護,能夠避免頻繁到院的舟車勞頓,便指派劉燕玲協助家屬照顧。

剛開始,老婦人的女兒非常緊張且擔心,害怕自己無法給母親完善的照顧,只要老婦人有些許狀況,就帶著母親前往醫院,就醫時也向醫護人員透露,自己壓力很大可能無法承擔。劉燕玲花了許多時間與老婦人的女兒溝通,透過每星期一次的居家訪視,除了讓女兒了解母親的身體狀況與症狀,以評估是否要立刻就醫,也教導女兒讓母親紓緩的方法,使對方的心慢慢安定下來,開始會與劉燕玲談心互動,也不再頻繁帶著母親進出醫院。

劉燕玲照顧這位老婦人約8個月,起初老婦人因家務事心情苦悶,常向她傾訴,劉燕玲給予許多心靈上的支持與鼓勵。直到半年後的某日,老婦人豁然開朗,不再苦苦執著於家人心結,看待事物轉為正向、樂觀。不久後,老婦人安詳地在家辭世,她的女兒對劉燕玲的付出與陪伴非常感激,即使歷經10多年歲月,兩人在路上偶遇,還是會主動打招呼聊天,談到這份情誼,劉燕玲感動許久。

在出巡隊參加總統盃黑客松進行腦力激盪時,劉燕玲提出許多第一線居家護理師的觀察與建議;她認為,如果智慧照護支援平臺可以將她多年的經驗,轉化為系統性的分析和整理,對於病人、家屬與其他安寧居家護理師團隊都能有很大的幫助,經驗也得以傳承。
透過總統盃黑客松,許多創新提案得以被看見甚至實踐,也成為國家社會進步的助力。
居家護理所 服務觸角深入社區
蔡淑鳳指出,推動安寧居家照護的歷程中,像劉燕玲居家護理所設立於社區,對癌末病人與家屬就是專業的後援力量。目前全臺約4成的護理師擁有護理專業證照,卻因生命歷程的轉變等因素,無法在醫療院所繼續服務,這些護理師若能投入安寧居家護理的行列,並有兩、三位志同道合者合作成立居家護理所,運用自主排班方式共同照顧社區中的癌末病人,相信執業模式就能有更多、更彈性的選擇,整體護理人力也能得到充分的運用。
截至2020年8月,全臺已設立667家居家護理所,蔡淑鳳希望到2025年,居家護理所數目可以達到1,000家,服務對象除了癌末病人,也能納入慢性病族群,讓慢性病患者得到更全方位的照顧。

蔡淑鳳強調,安寧照護的本質,還是得聚焦於人,縱使醫療知識平臺的功能再強大,如果缺乏醫病互信基礎,或者家屬及病人不願接納,支援平臺也是無法獨立運作。因此除了發展智慧照護支援平臺,未來也將強化社會對話,讓善終知識的傳播更深植人心,並讓民眾對於「做得到」的政策眼見為憑,如此民眾才能真正受益,並實現「準備善終做得到,在家好走零距離」的目標。