臨終不再痛苦,才能思考人生價值
安寧療護協助圓滿道別
話焦點
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臺灣醫界推動安寧療護觀念近30載,從人才的培育、《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》的施行,乃至醫界與民眾觀念的翻轉,經歷無數的溝通與挑戰,終獲國人與國際社會的肯定,透過身心靈全方位的安寧療護,許多民眾也在臨終擺脫苦痛,尋得生命真正的意義與價值。
 
「方醫師,您一定要將我的故事告訴世人,讓更多人了解安寧照護、腫瘤心理學對我的幫助與真正的價值......」癌末病友小葉(化名)即使虛弱到講不出話,眼神依然帶著盼望,馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任暨精神部主任,同時也擔任亞太安寧醫學會(APHN)理事的方俊凱,帶著小葉的託付遠赴新加坡,走向亞太安寧醫學會國際醫學研討會的講台,當他講到小葉的故事,與會的專家、學者都十分動容。

五星級主廚 終於找到人生價值
小葉是一名五星級飯店主廚,之後因憂鬱症、酒癮而求助方俊凱,在醫師、家人的陪伴與支持下,他的憂鬱症逐漸好轉。不料小葉後來竟罹患頭頸癌,連味覺也失去,多次進出加護病房的他,感覺人生了無生趣,醫療團隊研判小葉只剩兩星期壽命,便建議轉入安寧病房。

孝順的小葉聽了醫療團隊的建議,很擔心年邁父母無法承受這樣的事情,即使常感覺很喘、全身疼痛,且虛弱無力,但對轉入安寧病房還是猶豫再三。直到有次方俊凱在醫院外吃飯遇到小葉的父母,經過一番詳談,事情才有了轉機。小葉父母與小葉彼此打開心房,小葉終於改變心意,進入安寧病房,接受安寧緩和服務。
在方俊凱與安寧緩和醫療團隊的陪伴下,臨終病友小葉對生命的價值有了更深一層的體悟。
「一個人要好好活著,才能好好死亡。」方俊凱認為,當疾病末期患者遭疼痛、不適症狀反覆糾纏,便無法專心思考一些深層的生死議題,面對死亡,也就會格外恐懼、不安;若透過安寧緩和治療,舒緩疼痛、呼吸喘等不舒服症狀,患者生活品質提升,自然就有時間、精力回顧自己的一生,找尋生命的真正意義。

在馬偕紀念醫院安寧緩和團隊的照顧下,小葉精神越來越好,原本醫師認為,小葉只剩兩星期壽命,沒想到多延長六、七周。在這意外獲得的一個月時間,小葉回到家中,與父母種些西瓜、筊白筍等農作物,並分享給醫師、鄰居。

方俊凱對小葉的精神復原狀況,感到非常振奮,便與小葉商量,想將他的故事發表於國際醫學研討會,過去10多年,一直飽受身心、癌症之苦的小葉,原以為自己人生一事無成,聽到方俊凱的建議,他馬上答應,很期待自己的經驗可以幫助到其他人。只不過,當方俊凱在新加坡參加國際研討會時,小葉終究等不到方俊凱回國,最後在睡夢中離開。

小葉離開後,馬偕安寧緩和團隊看到小葉的母親嚎啕大哭,感到非比尋常,便詢問小葉母親哭泣原因,此時才了解,小葉離開前,不斷關心著方俊凱是否將他的故事發表於國際醫學研討會。方俊凱便拿著國際研討會的照片給小葉母親看,當小葉母親看到國際研討會的投影螢幕放著自己孩子的照片,眼淚馬上止住,因為小葉的母親知道,小葉的心願終於達成,人生不再有遺憾。

用心陪伴 體會生命真諦
馬偕安寧療護教育示範中心創科主任暨放射腫瘤科榮譽主治醫師,且有「臺灣安寧之父」之稱的教授賴允亮分析,在安寧療護領域,可分為「ASK」三個面向,A為「Attitude」,也就是態度,S為「Skill」,也就是技巧,K為「Knowledge」,則代表知識。

賴允亮進一步解釋,推動安寧療護,許多挑戰來自Attitude(態度),這包含末期病患、病患家屬與醫護人員的態度。舉例來說,部分臨終患者因為家庭因素滿懷怨氣,心中藏有許多放不下的心結,若學習轉變心態,了解生命的價值與意義,嘗試以感恩的心回顧自己的一生,對於離開人世,或許就會更為坦然。

除了病患、病患家屬,安寧療護團隊的態度也是重要關鍵。「安寧療護的專業,在於減輕病患痛苦,如果醫護人員只把這份工作當成職業(occupation),每天看著病患不斷離去,又看到生命無解之苦,情緒一定非常低落。如果把這份工作當成志業(vocation),用心陪伴病患、家屬,才能觸摸到對方生命,在最苦的時刻,也才能看到曙光,內心也才能真正平安。」賴允亮平緩的語氣,點出了安寧療護工作背後深層的智慧。
《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》等專法陸續施行,民眾善終權益因而獲得更多保障,賴允亮對此深表肯定。他認為,每個人因各自境遇、家庭背景不同,對「善終」的定義也就有所差異,面對各自差異,安寧療護從業人員就得花許多時間摸索、思考其中不同,《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》正式實施後,安寧療護專業團隊「會比過去更有方向」,也較了解如何減輕患者痛苦。

以《安寧緩和醫療條例》為例,根據條文,民眾簽署「預立安寧緩和醫療暨維生抉擇意願書」(DNR, Do Not Resuscitate)等文件後,臨終時便可選擇放棄急救而自然離開人世,「不會因侵犯性搶救而延長死亡過程,或導致痛苦延長」。不過賴允亮也解釋,臨終放棄急救雖然只是安寧緩和醫療的一環,但走到這一步很不容易,這是許多人努力20年的重要成果。

目前我國的安寧緩和醫療品質已受國際社會的肯定,根據2015年《經濟學人》雜誌(EIU)公布能夠代表安寧緩和醫療品質的死亡品質(quality of death)指數報告,在80個國家當中,我國排名第六,為亞洲之冠。根據2019年9月國內最新統計數據,臺灣有61.4%的癌症病友在死亡前一年曾接受安寧療護服務,代表安寧療護觀念已日漸普及。

安寧療護納入健保 更多病友受惠
不只如此,在衛生福利部的積極推廣下,2000年安寧療護納入健保給付,安寧療護健保服務對象也從原本的癌症病友、漸凍人擴增至「老年期及初老期器質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞,他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭,未明示者」及「慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者」等八類病患族群,讓有意願接受安寧緩和醫療服務的重症末期病人有機會接受健保安寧療護服務,這也讓國家安寧療護進入新里程碑。

方俊凱指出,安寧療護必須涵蓋全人、全隊、全程、全家與全社區等「五全照顧」,近年來,臺灣安寧療護趨勢漸由住院走向居家療護,馬偕醫療緩和團隊也開始將安寧療護服務延伸至長照體系,對於失能、年老衰弱等族群,居家安寧療護的意義更顯重大。

所有醫療專科 都應融入安寧理念
賴允亮則深深期盼未來所有醫療專科都能融入安寧療護理念,讓病患都可以擁有更好的生活品質。民眾若想了解安寧療護相關訊息,除了衛生福利部網站,像安寧照顧基金會、蓮花基金會與康泰基金會等民間基金會網站也有詳細資訊。同時,賴允亮也希望臺灣安寧療護品質可以更為提升,當痛苦減輕,臨終病友也都可以找到生命的真正價值。
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