健康署自2017年12月起委託專業團體辦理「罕見疾病照護服務計畫」,截至目前共有8家醫學中心承作,共同照護罕病病人。高雄長庚紀念醫院(以下簡稱高雄長庚)的副院長藍國忠表示,高雄長庚承接涵蓋高雄、屏東、澎湖三個縣市的服務範圍,包括高雄的偏遠山區那瑪夏、澎湖大大小小的離島,都有高雄長庚罕病醫療服務團隊上山下海的足跡,提供病患及病家關於疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等等,既需要醫療專業也需要貼心關懷的整合性照護,從2018年5月到今年6月底,一共電話訪談663人,新確診個案、經濟弱勢家庭、醫療資源取得不易的偏鄉、離島地區,案家也會被排入優先居家訪視,目前已累計家訪213人,總計各項服務共5517人次,幾乎涵蓋所有高雄長庚原有的罕病病患、服務量能相當可觀。