罕見疾病照護服務計畫—病友身心全都顧

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年約40歲左右的罕見疾病「紫質症」患者，徘徊在高雄某醫學中心的門口久久不去，他在等什麼不離開？他在猶豫什麼不進去？原來是發病時腹部會極度疼痛的他，忍不住想到急診打嗎啡止痛，但又擔心藥物成癮而天人交戰，這樣的病例在罕病不是特例，罕病病患往往病症特殊、病況複雜，更需要整合性的跨科別、跨領域照護，而這些就是衛生福利部國民健康署（以下簡稱健康署）「罕見疾病照護服務計畫」所要幫助的病患。
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健康署自2017年12月起委託專業團體辦理「罕見疾病照護服務計畫」，截至目前共有8家醫學中心承作，共同照護罕病病人。高雄長庚紀念醫院（以下簡稱高雄長庚）的副院長藍國忠表示，高雄長庚承接涵蓋高雄、屏東、澎湖三個縣市的服務範圍，包括高雄的偏遠山區那瑪夏、澎湖大大小小的離島，都有高雄長庚罕病醫療服務團隊上山下海的足跡，提供病患及病家關於疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等等，既需要醫療專業也需要貼心關懷的整合性照護，從2018年5月到今年6月底，一共電話訪談663人，新確診個案、經濟弱勢家庭、醫療資源取得不易的偏鄉、離島地區，案家也會被排入優先居家訪視，目前已累計家訪213人，總計各項服務共5517人次，幾乎涵蓋所有高雄長庚原有的罕病病患、服務量能相當可觀。

電訪被當詐騙集團　偏遠弱勢優先家訪
藍國忠談起團隊和病家電話接觸的經驗，笑說這個計畫執行前，罕病病友及家屬應該是鮮少接到關懷電話，所以一開始聯絡時病家都以為接到詐騙電話而半信半疑，紛紛打電話到醫院或甚至在門診時求證詢問，高雄長庚的團隊至少經歷半年的磨合期，才逐漸和病家建立起信任關係；但有了信任關係還不夠，怎樣維繫也是大功夫，高雄長庚利用時下最普遍的通訊軟體LINE建立公用帳號，降低病患或家屬尋求協助的門檻，可以直接在LINE上進行問答又顧及個案隱私，且為了讓服務跨越地域與時間限制，高雄長庚派有2位醫師、2位護理師、2位個案管理師、1位諮詢師在LINE上分工服務，目前已有347位病友或家屬加入，可近性高、即時性高的特色讓罕病服務也能「即時通」。