準備善終做得到,在家好走零距離
-居家安寧智慧照護
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2019年衛福部護理及健康照護司(簡稱照護司)與跨領域專業夥伴組成「出巡隊」,以「媽祖抵家.護你平安」提案參加第二屆「總統盃黑客松」競賽,創新智慧照護支援平臺,解決在家善終「不知道、不安心、不預期」的照護困境,從全國132隊中榮獲卓越團隊(Top 5),並獲總統蔡英文親自頒獎表揚。這不僅代表政府對安寧照護的重視,也象徵民眾若選擇在家善終,將擁有更多的後援,未來更可將此應用模式複製於社區慢性疾病照護,促進在地健康照護經濟的創生。
 
運用智慧平臺 在家善終不是夢
談到這次提案內容的發想過程,照護司司長蔡淑鳳表示,在提案之前,已進行大量文獻的查證與訪問。總統盃黑客松主要的精神是追求「社會影響、科技創新與具體可行」,其中「因應國家社會發展需求,展現政府開放資料與資料運用創新」為重點之一。因此,團隊從民眾對照護需求的觀察發想,「癌症」連續37年位居國人十大死因第一位,每年近5萬人死於癌症,占所有死亡人數近3成,也就是平均每3名往生者中,就有1人因癌症而死亡;在生命最終階段「家」是人們最盼望選擇的地方,但癌末病人常因伴隨病情惡化與症狀痛苦,讓「在家善終」的路很難。

進一步分析發現,癌末病人多數抱持「3不2要」的期待,「3不」是不想自己的生命「痛苦不堪」、「無效延長」,並造成「家累負擔」,「2要」是希望「自己能控制」且要「與家人在一起」;雖然有約80%的癌末病人希望在家善終,但現實的狀況卻是80%的癌末病人都是在醫院辭世。

為了幫助癌末病人達到在家善終的心願,出巡隊在提案前有系統地整理出民眾在家善終可能遭遇的各種困難。關於癌末病人能否在家善終,蔡淑鳳說:「家人是影響的關鍵因素」,癌末病人常出現疼痛、出血、呼吸喘、排便困難等諸多症狀,家人在照顧上常常面臨莫大的挑戰,心境上也是非常忐忑不安與害怕。主要分為三大痛點,分別為「不知道」、「不安心」與「不預期」。「不知道」是指病人與其家人因不知道會發生甚麼事、不知道如何做準備而茫然無措;「不安心」是指由於家人不瞭解在家要如何照顧病人,也不知道社區資源是否足夠,內心總是不安;加上因為「不預期」病情如何變化,病人家屬也不知道如何應變處理,導致病人在家善終之路更是遙遠。