以溝通為基石
蘇文浩醫師推動《病人自主權利法》不遺餘力
文字撰寫/林怡慧
受訪對象/馬偕醫院安寧中心資深主治醫師 蘇文浩
繪人文
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《病人自主權利法》於2019年1月6日正式上路,是第一部以病人為主體的醫療法規,也是亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,《病人自主權利法》的施行成果將以階段性呈現,而未來該如何面對各項挑戰,尚須各界共同努力。
 
蘇文浩舉例說明兩者間的差異,一位因意外造成永久植物人狀態的年輕人,因《安寧緩和醫療條例》僅限用在「末期病人」身上,在此條例下醫療團隊仍須提供維持生命的治療;但若這位年輕人已簽署AD,因符合《病人自主權利法》五項特定臨床條件之一,在專科醫師及安寧醫療團隊確認後,即可依法執行AD裡的內容。蘇文浩表示,這兩個有關臨終或善終的法律,也有相同交集之處,例如適用疾病皆有「末期病人」,且要啟動執行預立醫療決定時,都需要安寧緩和醫療團隊會診確認。
透過預立醫療計畫的社區宣導,讓長者們了解自身權益。
在法律基礎上 保障醫病關係
過去在安寧緩和醫學臨床上,蘇文浩看過許多例子,雖然病人已經口頭告知醫療團隊不要插管、不要急救,但實際上,當已呈現昏迷或無法表達的狀況下,只要有家屬說要插管、需要急救,90%以上醫療團隊都會執行。臨床上也常見家屬間因為不了解其意願而發生爭執,尤其是現今社會許多子女與父母不同住,鮮少有機會了解病人對醫療決策的想法,蘇文浩無奈地說,通常最堅持要搶救的,經常非主要照顧者。例如,從國外或外地回來的子女,因為沒有幫忙照顧或不知病人的意願,會捨不得放手。《病人自主權利法》上路後,能夠促進醫病關係和諧,讓醫療團隊得以遵從病人對於醫療處置的決定,獲得法律的保障,亦能在法律的基礎上,減少家屬間的爭執,以降低親屬為病人做決定所造成的內疚與自責。

也有不少人擔心,簽署AD之後,是否無法反悔了?《病人自主權利法》強調的是病人自主的權利,不管要或不要,都能由自己決定。蘇文浩表示,是否要在醫療技術協助下延長自己的性命,這個意願是會隨著時間、環境各種變化而改變,可能是想看到孩子結婚、可能是有新的醫學技術能治癒疾病,因此就算已簽署AD,還是可以選擇透過正式的行政處理過程解除約定。

更多溝通細節 藏在施行過程中
臨床上,執行ACP超過一年下來,蘇文浩發現很多人的想法過於簡單。例如,認為簽署預立醫療決定書後,未來遭遇任何狀況下都不會裝鼻胃管,但實際上只有符合五個特定臨床條件之一,才能決定不插鼻胃管,其他疾病還是得正常進行醫療處置。《病人自主權利法》充滿許多溝通上的挑戰,蘇文浩舉極重度失智為例,確診失智程度嚴重,持續有意識障礙,導致無法進行生活自理、學習或工作,且經臨床失智評估量表達3分以上、功能性評估量表達7分以上,並由2位神經或精神醫學相關專科醫師確診者,則適用《病人自主權利法》拒絕插鼻胃管進行流體餵養治療。然而,與癌症末期、永久植物人有確切判定時間點不同,極重度失智是漸進式發生,如何讓家屬理解為何在病人看起來仍可行動的狀況,拒絕進行插鼻胃管治療,都是溝通上的挑戰。