3歲的平平由於腦膜炎併發水腦,病毒侵害腦部而視力受損,還好有即早發現異常,5個月大即進入早療;11歲的侑庭則因腦部發展問題,有癲癇症狀損傷視力,也因為在6個月大時被父母觀察到不太會翻身,診斷發現發展遲緩後,於9個月左右展開早療。兩位母親回憶起這幾年四處求醫的經歷,均表示感到十分疲憊及焦慮,幸而計畫成立後,他們經轉介後成為第一批參與計畫的家庭。
侑庭媽媽指出,一般常規門診不僅難以檢查出確實視力,且帶孩子出門一趟相當困難,候診與診療過程孩子因不耐、恐懼而哭鬧,引來他人眼光也讓他們無法安適,這些都是特需兒就醫的困難。且侑庭當時面臨醫師認為只有發展遲緩,但家長的觀察又覺得可能有視力問題,但不同醫師做出相左診斷等狀況,更讓他們無所適從。接受特殊眼科服務後,終於了解孩子狀況,也共同規劃治療與復能計畫,感受安心踏實許多。
平平原本對光無反應,經治療目前已能看到8至10公分大小物品,在聽覺與觸覺輔助下,目前有一定程度的定向能力,例如可以告訴他水壺位置,讓他渴了自己拿,平平目前正在練習使用溝通按鈕傳達簡單生活需求,例如想要抱抱。同胎姊妹經父母從小引導對平平相當包容,每次看到手足想要牽著平平的手向前走的畫面,就讓媽媽充滿希望,相信繼續努力,平平未來還可能有更多的進步。
早療、特教 社會資源聯手張開守護網
侑庭媽媽反思,特需兒家長普遍會有「6歲黃金期迷思」,擔憂錯過時機而拼命安排各種課程,最終因疲倦與焦慮拖垮親子間生活品質。但在中心復能過程中,她除了理解孩子的視力到8、9歲都還有機會改善外,經由個別化治療計畫與專業醫療人員陪伴,他們漸漸能接受孩子狀況與配合度起起伏伏,也許一堂課就只能專注5分鐘,但把握住5分鐘也是持續的進步。
蔡麗婷指出,家長參與比醫療團隊的專業更重要,他們細心紀錄更是非常珍貴的分析材料。侯鈞賀更肯定,由於特需兒視覺能力不容易觀察,家長與早療機構若能即早對照嬰幼兒成長曲線,例如2到4個月能注視、追視移動物品、8個月大能辨識物品,2歲能配對圖形等發展狀況,將與專業篩檢相輔相成。
特需兒視覺復能領域在全世界都還是新課題,但近年臺大團隊已設計了專屬特需兒的視覺評估量表,以協助掌握不同障礙別、年齡的視力發展狀況,並發表於國際期刊。侯鈞賀表示,期待未來能整合醫療和早療機構、學校特殊教育等多方專業一起努力。
蔡麗婷則表示,希望未來能有穩健經費支持計畫永續辦理,以利留任專業人才與團隊。她更希望未來每個縣市都能成立一個視覺復能據點,一同織起照護網,建置特需兒友善就醫的願景。