3.看見光讓他們開始體驗人生—特殊兒少視覺復能計畫

特需兒視覺問題　與腦部發展缺陷相伴
臨床顯示中度和重度障礙的特殊需求兒童及青少年，比一般孩少更易發生視覺問題，臺大醫院眼科部主治醫師侯鈞賀解釋，由於腦性麻痺或基因遺傳等原因，影響腦部發育造成智能障礙、多重障礙者。其腦部發展缺陷常會引起視覺缺損的發生，因為處理視覺相關訊息的細胞占大腦約7至8成，同時視覺刺激也會牽涉到腦部的發展。

這些孩子的視力問題主要有屈光異常，像是高度近視、遠視或散光度數，還有斜視、追視能力不佳、眼前震顫、視野受限等問題。但常因專注處理本身身心障礙的問題，以致忽略視覺功能障礙，甚至錯過黃金治療期。

侯鈞賀強調，由於特需兒有視覺障礙的比例較高，且不易被察覺，更應盡早接受視力篩檢。但實務上特需兒較難配合維持固定坐姿與視線，或囿於其認知與溝通能力不足，也無法運用一般的C、E視標測定視力，需要花更長時間以及更多資源，幫助這些孩子進行檢查與復健，因此衛福部推動「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」。

守護健康與醫療權利　特需兒門診開跑
臺灣大學醫學院職能治療學系助理教授蔡麗婷回顧，2018年衛福部醫事司開始規劃身心障礙兒童眼科特別門診，2019年由林口長庚紀念醫院率先展開「特殊兒童眼科示範中心」試辦計畫，當時收案人數超過100名，臨床成效備受推崇、參與個案滿意度極高。蔡麗婷指出，特別門診不僅需要較大的空間配置，且一診最多只能看6位兒童，但為讓特需兒享有平等醫療權，就必須提供他們更多的就診時間、人力與空間。

2022年擴大辦理「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」，除原本設定獨立診療檢查空間、推動醫療團隊整合服務以及無障礙設施設備外，更將原本參與的醫院家數由1家擴大至5家，並增加醫療與復健服務次數與時數，服務年齡層也從兒童延長至青少年，並且加強提供中重度障礙個案和3歲以下幼童服務，總計服務約600位個案。承接「復能據點暨管理中心」重任的臺大醫院，在去（2023）年成立「特殊需求視覺中心」，同步輔導參與醫院優化醫療品質、並提供即時醫療諮詢服務、辦理教育訓練及開發視覺障礙民眾適用復能教材。目前正在規劃下一階段計畫，預計將復能據點倍增至10處，也期許未來能整合學校的特教資源，繼續陪伴孩子邁向就學、就業與自理的過程。

醫師、驗光師、職能治療師組隊　聯合攻克難關
「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」的團隊成員包括眼科醫師、職能治療師、驗光師與相關醫事及行政人員，蔡麗婷強調，為特需兒看診要耗費10到20倍的心力，需要熱情具有耐心的意願者才能勝任。侯鈞賀認為，本計畫需要延攬更多理解視覺神經發展且對視覺復能有專業的眼科醫師們提供醫療服務，並培育具備視覺復能實務經驗，且對造成視覺問題的相關疾病、驗光和眼科檢測有興趣的職能治療師，也須借重長期投入視覺障礙驗光且具備研發能力的驗光師，共同協助開發相應輔具。臺大復能據點暨管理中心職能治療師陳虹貴指出，前一期醫事人員培訓主以講座與課程方式辦理，未來將會開辦實習模式，期盼有更多相關醫事人員願意受訓並加入計畫行列。

特殊需求視覺門診採用跨專業合作的服務模式，經評估個案視覺功能、確認度數與選擇眼鏡、確認眼球運動能力後，由團隊內醫師、驗光師、職能治療師共同討論出專屬治療與復能計畫。侯鈞賀醫師表示，中心收治的特需兒視覺問題可歸為四類，伴隨著腦部損傷者往往視覺發展不理想，視力問題多為中重度，若無適當引導，腦部可能將功能轉向其他感官並逐步減緩視覺發展，需多給予視覺刺激；一部份視力問題並不嚴重但注視、追視能力不佳，則宜安排視覺訓練其頭眼活動，以能看到視野內的物品；另有一些是大腦處理視覺訊息的能力較差，則需協助進行生活規劃，例如家庭、學校等生活環境與生活流程等；而無視覺發展問題，僅是因過動、自閉症狀無法配合檢查者，可藉由職能治療訓練，培養其後續回到常規門診接受檢查的能力。另外對於中重度視障者，則依據生活學習需要，驗配一般或特製的視覺及生活輔具。

視力進步重獲感知　特需兒開始體驗人生
「雖不能期待每個人都能完全恢復到正常，但要讓他們的視覺功能、生活與學習功能發揮到最好的狀態，得到最好的生活品質。」侯鈞賀認為，即便只剩一點光覺，引導其感受日夜變化、開關燈等感知，都是很大的幫助。

「也許他不太會動，只能坐在輪椅上，或是他心智能力不好，但視覺對他們的意義還是很重大。」侯鈞賀記得一位腦部視覺損傷的孩子安安，經診斷與視覺刺激的復能訓練後，能看得到爸媽的臉甚至讀得懂表情，可以注視有興趣的物品，且有相應的手部動作，例如他能感知到爸媽正在準備食物並表現出期待，對進食流程有更多感知，不再只是等湯匙到嘴邊才有反應，這位特需兒因為視力進步才開始體驗他的人生。

3歲的平平由於腦膜炎併發水腦，病毒侵害腦部而視力受損，還好有即早發現異常，5個月大即進入早療；11歲的侑庭則因腦部發展問題，有癲癇症狀損傷視力，也因為在6個月大時被父母觀察到不太會翻身，診斷發現發展遲緩後，於9個月左右展開早療。兩位母親回憶起這幾年四處求醫的經歷，均表示感到十分疲憊及焦慮，幸而計畫成立後，他們經轉介後成為第一批參與計畫的家庭。

侑庭媽媽指出，一般常規門診不僅難以檢查出確實視力，且帶孩子出門一趟相當困難，候診與診療過程孩子因不耐、恐懼而哭鬧，引來他人眼光也讓他們無法安適，這些都是特需兒就醫的困難。且侑庭當時面臨醫師認為只有發展遲緩，但家長的觀察又覺得可能有視力問題，但不同醫師做出相左診斷等狀況，更讓他們無所適從。接受特殊眼科服務後，終於了解孩子狀況，也共同規劃治療與復能計畫，感受安心踏實許多。

平平原本對光無反應，經治療目前已能看到8至10公分大小物品，在聽覺與觸覺輔助下，目前有一定程度的定向能力，例如可以告訴他水壺位置，讓他渴了自己拿，平平目前正在練習使用溝通按鈕傳達簡單生活需求，例如想要抱抱。同胎姊妹經父母從小引導對平平相當包容，每次看到手足想要牽著平平的手向前走的畫面，就讓媽媽充滿希望，相信繼續努力，平平未來還可能有更多的進步。

早療、特教　社會資源聯手張開守護網
侑庭媽媽反思，特需兒家長普遍會有「6歲黃金期迷思」，擔憂錯過時機而拼命安排各種課程，最終因疲倦與焦慮拖垮親子間生活品質。但在中心復能過程中，她除了理解孩子的視力到8、9歲都還有機會改善外，經由個別化治療計畫與專業醫療人員陪伴，他們漸漸能接受孩子狀況與配合度起起伏伏，也許一堂課就只能專注5分鐘，但把握住5分鐘也是持續的進步。

蔡麗婷指出，家長參與比醫療團隊的專業更重要，他們細心紀錄更是非常珍貴的分析材料。侯鈞賀更肯定，由於特需兒視覺能力不容易觀察，家長與早療機構若能即早對照嬰幼兒成長曲線，例如2到4個月能注視、追視移動物品、8個月大能辨識物品，2歲能配對圖形等發展狀況，將與專業篩檢相輔相成。

特需兒視覺復能領域在全世界都還是新課題，但近年臺大團隊已設計了專屬特需兒的視覺評估量表，以協助掌握不同障礙別、年齡的視力發展狀況，並發表於國際期刊。侯鈞賀表示，期待未來能整合醫療和早療機構、學校特殊教育等多方專業一起努力。

蔡麗婷則表示，希望未來能有穩健經費支持計畫永續辦理，以利留任專業人才與團隊。她更希望未來每個縣市都能成立一個視覺復能據點，一同織起照護網，建置特需兒友善就醫的願景。

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為接住每位孩子的醫療需求，衛福部自2022年10月起擴大辦理「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」。由眼科醫師、職能治療師、驗光師及社工師等專業人員組成團隊，配置專屬診療空間與無障礙設施設備，給予更精準的評估及診斷，掌握黃金期治療與復能等整合型醫療服務。
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