罕病家庭照護不漏接 偏鄉離島一樣挺
對罕病病人及其家屬來說，疾病治療只是其中一環，在漫長的治療及照護過程中，提供病人及其家屬心理支持、照護諮詢等各種照護服務，更是他們在與疾病共存路上最大的支持力量。
罕病照護服務團隊會透過電訪、家訪、病人回診或住院等方式關懷案家，並視病人疾病各病程階段需求，定期討論服務內容；也會舉辦各類活動，提供案家心理支持，紓解照顧壓力及疾病新知的獲取管道，且服務對象不分距離，就算是位在偏鄉、離島的罕病家庭也不漏接。
健康署舉例，居住在離島的黃先生，16歲時被診斷為夏柯-馬利-杜斯氏症，負責照護的高屏地區照護團隊除了平時的電話關懷打氣，也會在病人回診時關心陪伴，並安排家訪了解復健與用藥狀況，甚至在黃先生畢業後，照護團隊也協助連結當地就業資源，媒合在地適合的工作機會，每一個階段轉變都不缺席。住在花東偏遠地區的小愛妹妹，剛出生就被診斷罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病，東部地區罕病照護團隊接獲個案訊息，隨即啟動照護機制，在父母最焦慮無助的時候，協助連結醫院內、外適當的醫療與社福資源，減緩家屬的不安，之後隨著小愛不同成長階段的需求，調整照護計畫，並安排病友出遊活動，讓全職照顧小愛的爸爸，能獲得病友間相互扶持的力量，給予偏鄉照顧者全力支持。
