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你我相挺
支持罕病照護服務
文字撰寫｜林怡慧
資料提供｜衛生福利部國民健康署
話焦點
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罕見疾病（簡稱罕病）在醫療照護所面臨的困境，比一般病人更為艱辛。為讓罕病病人及其家屬充分得到醫療及社會支持，我國多年來持續整合醫療、照護、社會福利等多元支持服務系統，並橫向連結跨部門及對外擴展與民間資源的合作，建構一個罕病專業照護及友善關懷的環境。
　

全球第5個立法保障罕病的國家

為了加強照顧罕病病人，我國於2000年公布施行《罕見疾病防治及藥物法》，不僅是全球第5個立法保障罕病的國家，結合罕病防治與罕藥法的內容，更是世界首見。

 

《罕見疾病防治及藥物法》的立法目的，除了協助病人取得治療所需藥物及提供相關醫療照顧補助，也從防治層面出發，建立個案通報系統、強化檢驗、及早診斷罕病，並獎勵與保障罕病藥物的供應製造與研發。為建構完善的罕見疾病防治及醫療照護網絡，擴及病人家屬的照顧，衛福部透過跨部門分工，規劃及推動各項罕病支持措施。隨著公告罕病種類及人數的逐年增加，也橫向連結外部民間資源力量，落實罕病法加強照顧罕病病人及其家屬的目的。

 

為了解國人罹患罕病的現況，衛福部建立完善的罕病審議認定及個案通報系統，掌握亟需被關懷照顧的罕病家庭，並即時提供病人及其家屬所需協助。截至今（2023）年4月，已公告認定共242種罕病，通報20,124件案例。

政府與民間齊心協力　建構罕見疾病照護網絡
罕病病人在醫療過程可能經歷不平等、被誤診及被孤立的情況，罕病家庭面臨疾病的心理、照護、經濟等壓力，更是倍受考驗。衛福部國民健康署（簡稱健康署）了解罕病病人及其家屬的困境，自2017年12月起結合民間醫療機構伙伴力量，共同合作「罕見疾病照護服務計畫」，建構罕病家庭照護服務支持網絡。

合作的醫院分布在全國北、中、南、東各區，截至目前全臺有13家具有罕病治療經驗的醫院共同合作，設置具可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊。團隊成員包括院內不同部門的相關專業人員，例如醫師、個案管理師、護理師、心理師、社工師、營養師、遺傳諮詢人員等，從關懷病人及其家屬的角度出發，以個案管理及分級照護模式，提供罕病病人及其家屬罕病照護服務，至今已累計服務7千多個罕病家庭。

罕病照護服務團隊提供的服務內容，以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心，只要罕病家庭願意加入罕病照護計畫，團隊取得病人或法定代理人同意後，就會對病人及其家庭進行需求評估訪談，再據此擬定個別化的照護計畫，協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、心理健康資源、身心障礙、就業輔導等社會福利及民間病友團體等資源，建構一個主動、可近及專業的關懷照護網絡，減輕罕病家庭身心壓力與負擔。
罕病家庭照護不漏接　偏鄉離島一樣挺
對罕病病人及其家屬來說，疾病治療只是其中一環，在漫長的治療及照護過程中，提供病人及其家屬心理支持、照護諮詢等各種照護服務，更是他們在與疾病共存路上最大的支持力量。

罕病照護服務團隊會透過電訪、家訪、病人回診或住院等方式關懷案家，並視病人疾病各病程階段需求，定期討論服務內容；也會舉辦各類活動，提供案家心理支持，紓解照顧壓力及疾病新知的獲取管道，且服務對象不分距離，就算是位在偏鄉、離島的罕病家庭也不漏接。

健康署舉例，居住在離島的黃先生，16歲時被診斷為夏柯-馬利-杜斯氏症，負責照護的高屏地區照護團隊除了平時的電話關懷打氣，也會在病人回診時關心陪伴，並安排家訪了解復健與用藥狀況，甚至在黃先生畢業後，照護團隊也協助連結當地就業資源，媒合在地適合的工作機會，每一個階段轉變都不缺席。住在花東偏遠地區的小愛妹妹，剛出生就被診斷罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病，東部地區罕病照護團隊接獲個案訊息，隨即啟動照護機制，在父母最焦慮無助的時候，協助連結醫院內、外適當的醫療與社福資源，減緩家屬的不安，之後隨著小愛不同成長階段的需求，調整照護計畫，並安排病友出遊活動，讓全職照顧小愛的爸爸，能獲得病友間相互扶持的力量，給予偏鄉照顧者全力支持。

增加罕病用藥的可近性　減少照護負擔
藥物治療對罕病病人來說意義重大，有效的藥物治療不僅能延緩病情，改善患者生活品質，也能減少照護負擔及社會成本。為協助罕病病人取得治療藥物，增進病人用藥的可近性，衛福部鼓勵罕藥查驗登記，提出多項措施，包括10年市場專屬期、減免需檢附十大醫藥先進國家採用證明之要求、免除樣品送驗，罕藥查驗登記規費也減免為一般藥品的1/3。此外也提供諮詢輔導管道，協助藥商取得藥物許可證，同時透過嚴格的審查機制，把關罕藥的安全與成效。

對於未經查驗登記，或是無法立即在我國取得許可證的罕藥，則提供專案取得管道，可由醫療機構、罕病病人及其家屬，或相關基金會、學會、協會等單位，提出藥物專案申請，並簡化專案進口流程，協助病人儘早取得治療用藥。《罕見疾病防治及藥物法》實施後，專案進口罕藥品項逐年減少，從2011年的35項逐年下降至2022年的16項；取得許可證品項則逐年增加，從2011年的39項增加到今（2023）年7月共83項。為鼓勵罕藥供應，也獎勵相關藥物供應、製造及研究發展，大幅增進罕病病人用藥可近性。

此外，衛福部也協助罕病病人取得維持生命所需的特殊營養食品及緊急需用罕病藥物，設置罕病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心，並提供全額補助。

強化醫療服務　保障罕病病人醫療權益
罕病藥物因為市場小、開發成本高，費用非一般家庭可以負擔，目前健康署認定的243種罕見疾病，其中58種已有罕藥治療，而食藥署通過認定136項成分的罕病藥物，中央健康保險署目前給付85項。針對依《全民健康保險法》未能給付的罕病醫療費用，則編列預算，中低收、低收入戶全額補助，一般民眾補助80％，並設置罕病醫療補助單一窗口，縮短民眾申辦時間。

為照顧罕病病人及弱勢族群的醫療權益，衛福部自2002年9月起將罕病全數納入健保重大傷病範圍，罕病病人可免除就醫部分負擔。且為避免罕病個案因使用高額醫療費用，而受到健保總額排擠，自2005年起編列「罕見疾病與血友病藥費」專款專用，此外，罕病用藥及特殊品項也不列入每年例行性藥價調整，而是改以較具彈性的方式，如參考其罕藥十國藥價及成本價來檢討，確保罕病醫療及用藥的保障。

聽取罕病病友的需求，是讓罕病政策更精確落實的關鍵。為確保病人的需求能有效傳達，衛福部在2015年建置「新藥及新醫材病友意見分享平台」，病友可透過平台提供建言，納入藥物共擬會議、醫療科技評估參考；衛福部「罕見疾病及藥物審議會」委員包含病友團體代表，針對罕病、罕藥、特殊營養食品認定與補助及國際醫療合作等之審議、罕病防治及其他相關事項諮詢，自病人角度發聲，確保需求傳達。

罕病的治療與照護是一條漫長且終生的歷程，為讓罕病家庭感受到社會的溫暖支持，衛福部也橫向連結政府部門長期照顧、喘息服務、身心障礙等服務，並對外擴展與民間資源合作，提高民眾對罕病的認知和關注，期待支持罕病的正向能量，能在社會中持續擴散。