你我相挺
支持罕病照護服務
文字撰寫|林怡慧
資料提供|衛生福利部國民健康署
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罕見疾病(簡稱罕病)在醫療照護所面臨的困境,比一般病人更為艱辛。為讓罕病病人及其家屬充分得到醫療及社會支持,我國多年來持續整合醫療、照護、社會福利等多元支持服務系統,並橫向連結跨部門及對外擴展與民間資源的合作,建構一個罕病專業照護及友善關懷的環境。
 

全球第5個立法保障罕病的國家

為了加強照顧罕病病人,我國於2000年公布施行《罕見疾病防治及藥物法》,不僅是全球第5個立法保障罕病的國家,結合罕病防治與罕藥法的內容,更是世界首見。

 

《罕見疾病防治及藥物法》的立法目的,除了協助病人取得治療所需藥物及提供相關醫療照顧補助,也從防治層面出發,建立個案通報系統、強化檢驗、及早診斷罕病,並獎勵與保障罕病藥物的供應製造與研發。為建構完善的罕見疾病防治及醫療照護網絡,擴及病人家屬的照顧,衛福部透過跨部門分工,規劃及推動各項罕病支持措施。隨著公告罕病種類及人數的逐年增加,也橫向連結外部民間資源力量,落實罕病法加強照顧罕病病人及其家屬的目的。

 

為了解國人罹患罕病的現況,衛福部建立完善的罕病審議認定及個案通報系統,掌握亟需被關懷照顧的罕病家庭,並即時提供病人及其家屬所需協助。截至今(2023)年4月,已公告認定共242種罕病,通報20,124件案例。

政府與民間齊心協力 建構罕見疾病照護網絡
罕病病人在醫療過程可能經歷不平等、被誤診及被孤立的情況,罕病家庭面臨疾病的心理、照護、經濟等壓力,更是倍受考驗。衛福部國民健康署(簡稱健康署)了解罕病病人及其家屬的困境,自2017年12月起結合民間醫療機構伙伴力量,共同合作「罕見疾病照護服務計畫」,建構罕病家庭照護服務支持網絡。

合作的醫院分布在全國北、中、南、東各區,截至目前全臺有13家具有罕病治療經驗的醫院共同合作,設置具可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊。團隊成員包括院內不同部門的相關專業人員,例如醫師、個案管理師、護理師、心理師、社工師、營養師、遺傳諮詢人員等,從關懷病人及其家屬的角度出發,以個案管理及分級照護模式,提供罕病病人及其家屬罕病照護服務,至今已累計服務7千多個罕病家庭。