打開心眼看見需求
周玉玲陪伴中途失明者重建無礙生活
文字撰寫|賴品瑀
受訪對象|伊甸基金會視障服務中心主任 周玉玲
繪人文
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伊甸基金會視障服務中心主任周玉玲,小時候因不明原因視神經萎縮,視力嚴重衰退,但她不向命運低頭,努力實現自己的價值,透過職務再設計的輔具也能順利處理公務、外出家訪,更是伊甸首位視覺障礙業務主管、社工督導。讓我們一探周玉玲的生命歷程與開創自己人生道路的經驗。
 
立志助人 從挑戰與挫折中體會出人人觀點不同
曾有一位國小六年級的小女孩某日在課堂間發現,黑板上的文字忽然變得模糊不清,她的視覺在短短一週內急速惡化到只能勉強看到手指,「視神經萎縮」奪去了她的正常視力,然而這位重度視覺障礙者不但成為一位社工,還陪伴中途失明視覺障礙者延續並開創不受限的人生,她就是在伊甸基金會擔任視障服務中心主任的周玉玲,也是伊甸首位視覺障礙業務主管、社工督導。

周玉玲在失明後得到各界的協助與善意,讓她立志要成為一位助人工作者,在資訊不如現代方便的20多年前,她逐步打探到,不只有特教更有社工可以投入其中。「教育只能幫助一個人一段時間,但社工比較能從不同層次來思考生命。」周玉玲如此闡述當時的選擇,更透露她總在尋找無限的可能與機會。因此自社工系畢業後,她評估自己無法在醫療現場服務,因為現場的確分秒必爭,尤其會面臨大量醫護人員手寫的紀錄與指令,這是她無法妥善發揮優點的,又覺得服務身心障礙者與自己的同質性太高缺乏挑戰,因此選擇從老人養護所出發,做為她社工旅程的開始。

當時在養護所負責約40位長者,周玉玲表示,雖然長者的習性大多較被動,多等待對方先叫喚他們才會回應,但因為他們大多長期臥床,因此她早早背好每位長者的位置與名字,在專業社工的工作上其實不成問題。然而當時人們大多對社工一職並不瞭解,例如長者們時常央求幫忙找東西、幫看藥物包裝上的小字等,且機構規模較小也時常需要支援其他照護業務,如此一來視力的確成為第一阻礙,也促使她另尋他職,但回顧當時,也學習到幫每個對象訂定專屬服務計畫是重要的事情。

接著周玉玲投入服務腦性麻痺患者的工作,從中強烈感受到雖然同為身心障礙者,但需求與性質卻大不相同,尤其聽到服務者提出「你有辦法做好嗎?」的質疑,對她而言更是震撼教育,然而正也因為如此,她更深切感受到「要看見彼此的不同」。因此帶著這些經驗進入伊甸後,她告訴自己,這份工作要挑戰的正是要脫離「我是一個視覺障礙者」的立場。

服務對象是視覺障礙者,而自己同樣也是,這豈不是一件駕輕就熟的事情?為何反而要提醒自己跳脫這個立場?周玉玲解釋,雖然自己親身走過一遭生活重建的過程,又加上了社工的訓練,的確不管是在輔具、特教、點字等資源她都很熟,雙方理當可以快速有共通的語言且溝通順利,但正因為如此,她更提醒自己要多觀察別人的需求,而非被過去的經驗所限制,更不要將自己的價值觀強加在別人身上。
周玉玲獲頒第25屆身心障礙楷模金鷹獎,不向命運低頭,努力實現自己的價值。
換位思考 等個案「自己願意的那一天」
回顧2、30年前的機構與社工往往將自身所掌握資源列出,協助視覺障礙者儘快勾選出需要什麼設備與服務,但如今周玉玲與同仁的服務心態卻是更尊重對方的選擇,會將自己所知的資訊都說明後,讓對方按照自己意願與腳步前進。周玉玲表示,有時同仁們會對服務個案感到心急,為何已設法提供最好的選擇,但他就是不願意選擇呢,例如明明只要小幅調整生活用品的材質與擺設方式,就可以讓東西不再被翻倒而徒增髒亂與危險,但對方卻不想改變,實在讓人心急,同仁不免跟她哭訴「我幫了他那麼多,都在為他想,為什麼他就不要?」周玉玲總會回答「因為他不要。」

周玉玲解釋,由於需要進行「生活重建」的視覺障礙者多為中途失明,他們經歷了什麼或失去了什麼,外人不一定知道也難以深刻理解,因此他們必然需要若干時間給自己,旁人無法一廂情願認為如何做才可以協助對方快速成長,因為他們並非嬰兒一般沒有過去。

「你越積極、他越焦慮。」周玉玲提醒,若雙方沒有一起了解真正的需求時,幫助反而會變成一件讓對方驚嚇也感到害怕的事情。曾有個案,青春正要起飛卻遭逢失明,如此重大衝擊讓他失去活力與生命意義,那時提出替他設想的各種服務他都沉默面對,於是周玉玲改成久久關心一下,不再給予太多壓力,直到三年後,對方主動聯絡中心提及需要申請之前說過的定向行動、盲用電腦及手機等課程,更立志也要成為社工,重新對生命有所希望與期待。
周玉玲透過視覺障礙者的職訓班,教導視覺障礙者使用盲人電腦。
需求大不同 陪伴個案尋求「能過得還不錯的方法」
「不是所有視力0.1的人就都會需要用一樣的工具。」周玉玲舉例,例如自己過往習慣用望遠鏡看公車,然而向其他個案推廣時,才知有些人會因為視野受限無法用這個方法,而現在手機可以推播公車到站資訊,也是過往沒有的協助,但不熟悉手機的年長者又可能無法順利運用,顯示每個人的需求與解方都大不相同。

例如輔具,雖然目前手機已可以取代大半輔具,但仍有視覺障礙者仰賴放大鏡、擴視機、聽書機、電腦、點字機等輔具,周玉玲直言每當有新輔具上市,尤其在業務人員示範與協助下,視覺障礙者大多會非常心動,但到底是否適合自己的需求,往往買回家自己用過一陣子才真正知道,因此她募集了一大批輔具,提供免費借用服務,讓大家充分體驗過後再決定要不要買。

「讓我們一起來找到雖然看不見,但能過得還不錯的方法。」周玉玲總是這樣與服務對象共勉,中心為協助視覺障礙者生活重建開設一系列生活技能課程,例如定向、過馬路、使用手機、購物、衣服收納、重新學習使用家中大小工具等課程,面臨的挑戰首先是要等到對方「自己願意的那一天」,再者,年紀已大、視力不好讓學習效果不佳必須反覆練習的挫敗,更是一連串自我接納的過程,時常可見中途失明者在課程中,比起學習技能更想要知道同為視覺障礙者老師個人的生命經驗。

關懷擴及照顧者 攜手生活重建
目前視障服務中心的服務對象亦擴及了視覺障礙者的照顧者,每月相約一起喝杯咖啡,周玉玲表示,其實在她的規劃中這是團體課程,她也總有準備幾個議題要討論,然而聚會往往會在彼此傾吐心聲中,得到紓壓與互相支持,不但暫時放下照顧重擔,更一起思考如何突破困境。周玉玲指出不少中年失明者家屬承擔著巨大心理壓力,不只生活大小事落到他們頭上,更要支持對方的情緒,但其實他們可能比當事人更晚能真正接納失明這件事,因此社工必須同時考量到兩人的心境,不能只解決其中一人的需求。
周玉玲透過自身的努力,在專業領域獲得成就,感謝生命中曾經幫助她的家人及每個人。
例如曾有失明的太太由於性子急、標準高,造成先生屢屢無法達成要求而爭吵不休,周玉玲表示也必須提醒失明者,「我們試著先不要追求做得很好,先讓他們有願意做的心較重要。」也曾有一對夫妻,在丈夫失明後一切都需要太太協助,不僅自己不願學習技能,也不讓外人協助,更不解為何社工要建議自己學習生活技能,自認為目前的狀態很好,卻忽視了太太的疲憊造成的問題,在社工的協助之下,最後雙方溝通出結論需將事務分工為最佳的解方,影響不大的則放手讓專業者協助,太太最後只負責兩人最為重視的部分,兩方在身心方面皆能達成平衡。

將服務擴及到給予照顧者支持與協助,讓雙方都能在舒服的進度中攜手生活重建,出發點正是看見每一個人的需求,陪伴他們自己選擇想要的生活。

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